Le projet Être bien chez-soi : Adaptation de milieux de vie pour répondre aux besoins des adultes autistes impliquant des membres et des partenaires de l’équipe de l’Université de Montréal a récemment été retenu et a obtenu un financement par le programme Partenaires pour le changement du Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA). Ce programme vise à soutenir des projets d’équipes intersectorielles qui répondent à un besoin reconnu émergeant de la communauté, intégrant la contribution et la perspective des personnes ayant une expérience vécue et ayant le potentiel de produire des changements concrets.
Notre projet porte sur le développement de la connaissance des besoins des adultes autistes et de leurs proches, en termes de milieux de vie et d’environnement bâti, depuis la perspective des personnes autistes, ainsi que sur la création d’outils pour l’adaptation de milieux de vie existants dans lesquels les personnes autistes vivent et évoluent.
La question de l’hébergement en autisme est devenue au fil des années un enjeu de santé durable. Malgré le souhait de nombreux adultes autistes d’accéder à un chez-soi et d’exercer leur autonomie résidentielle, l’accès à un milieu de vie qui s’harmonise aux besoins de la personne autiste se heurte à de nombreux écueils : les milieux abordables sont rares et rarement adaptés aux besoins des personnes autistes. D’ailleurs, le sondage récent « Un chez-soi dans la communauté » montre qu’une majorité des adultes autistes se disent insatisfaits de leur milieu de vie. Considérant le rôle prépondérant du chez-soi pour la qualité de vie de tous les individus, les auteurs soulignent l’urgence d’agir en hébergement pour les personnes autistes.
Les données de la dernière décennie ont permis de mettre en lumière différents obstacles au bien-être de la personne autiste dans son chez-soi, mais n’ont pas encore donné lieu à une opérationnalisation de ces besoins en termes de stratégies concrètes pour harmoniser le milieu de vie aux besoins de la personne. Les personnes autistes entretiennent un rapport particulier avec leur environnement bâti, que ce soit en raison des particularités sensorielles, ou du besoin de prévisibilité et de récurrence, par exemple. De ce fait, la Fondation Véro & Louis (FVL), Autisme Sans Limite et Autisme Montérégie ont identifié un besoin criant pour le développement de lignes directrices permettant d’aménager des milieux de vie en synchronie avec les besoins des personnes autistes. Comme la construction neuve d’un milieu adapté n’est pas accessible à la majorité ou désirée par une partie de la population, ce projet vise spécifiquement l’élaboration d’outils concrets destinés aux personnes autistes, à leurs proches et aux décideurs pour adapter des espaces de vie déjà existants.
Le présent projet cherche à répondre aux questions suivantes : 1) Quels sont les aspects de l’environnement bâti qui sont contributifs à la qualité de vie des adultes autistes; et 2) quelles sont les possibilités d’adaptations d’un milieu de vie déjà existant pour soutenir la qualité de vie d’adultes autistes ? L’objectif de ce projet est d’intégrer la perspective d’adultes autistes pour l’élaboration d’outils visant l’adaptation de milieux de vie déjà existants qui tiennent compte des besoins spécifiques des personnes autistes.
Membres de l’équipe de l’Université de Montréal participant à cette recherche : Virginie LaSalle (chercheure principale et co-responsable du projet), la Fondation Véro et Louis (partenaire communautaire) représentée par Sarah Huxley (co-responsable du projet), Jean-Pierre Chupin (co-chercheur), Victorian Thibault-Malo (étudiante à la maîtrise en Théorie en design, Université de Montréal) et Mylène Charrette (doctorante au doctorat interdisciplinaire en aménagement, Université de Montréal).
Autres membres participant à cette recherche : Anne-Marie Nader (co-chercheuse, professeure en neuropsychologie clinique, Université de Montréal), Mathieu Giroux (collaborateur de recherche et personne autiste), Marie-Claude Leblanc (Autisme Sans limites), Sophie Plaisance (Autisme Montérégie), Estellane St-Jean (étudiante à la maîtrise en sciences bio-médicales, Université de Montréal).
Pour en apprendre davantage sur le site de recherche coordonné par l’Université de Montréal, cliquez ici.
